30.11.2018

В России начала работу бесплатная горячая линия для пациентов с ИЛФ

Москва, 29 ноября 2018 года.  – Компания «Берингер Ингельхайм» поддержала Российское Респираторное общество и Лигу защитников пациентов в их инициативе по открытию бесплатной горячей линии на тему редкого заболевания – идиопатического легочного фиброза (ИЛФ). Проект стал следующим шагом компании в работе по поддержке пациентов с этим орфанным (редким) заболеванием.

По бесплатному номеру 8-800-301-39-79 пациенты и их родственники смогут задать свои вопросы о заболевании, получить юридическую консультацию специалистов Лиги защитников пациентов по вопросам лекарственного обеспечения, узнать о центрах диагностики и лечения ИЛФ. Специалисты горячей линии работают с 9:00 до 18:00 с понедельника по пятницу (время московское). Дополнительную информацию также можно получить на сайте проекта - https://www.ipfhotline.ru/.

С 2015 года научное и врачебное сообщество активно пересматривает и модицифицирует подходы к ведению пациентов с идиопатическим легочным фиброзом. Это стало возможным с появлением инновационной терапии, которая замедляет фибротический процесс в легких и прогрессирование заболевания.

«Горячая линия стала следующим важным шагом компании, направленным на поддержку пациентов с ИЛФ. Она позволит достичь нашей главной цели –  повышения качества жизни людей, живущих с этим редким заболеванием. В 2016 году совместно с Российским Респираторным Обществом было инициировано создание регистра пациентов, который призван улучшить диагностику этого заболевания, стандартизировать методы терапии и ведения таких пациентов, а также понять реальные масштабы распространенности ИЛФ в России», – рассказал Генеральный директор компании «Берингер Ингельхайм» в России Павол Доброцки. 

Сейчас в регистре есть информация о более чем 900 пациентах с ИЛФ. Участие 200 пульмонологов, экспертов в области радиологии и морфологии из 67 регионов страны обеспечивает мультидисциплинарный подход к проблеме и дает возможность региональным специалистам получать консультации ведущих экспертов по ИЛФ и обмениваться опытом. Одно из преимуществ регистра – хранение информации о лабораторных и инструментальных исследованиях пациентов, что в свете орфанного характера заболевания имеет большое значение для дальнейшего изучения проблемы.

«Пациенты с орфанными заболеваниями часто после постановки диагноза оказываются один на один с проблемой, не зная, с чего начать и к кому обратиться со своими проблемами и вопросами. Горячая линия позволяет им получить необходимую помощь и сосредоточиться на действительно важных вещах – борьбе с болезнью»,прокомментировала Наталья Кравченко,  исполнительный директор Российского Респираторного Общества.

Об идиопатическом легочном фиброзе

Идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – орфанное, непрерывно прогрессирующее и смертельно опасное заболевание, которым страдает около 3 миллионов человек в мире.1-3 Средняя выживаемость пациентов составляет 2,5-3 года с момента постановки диагноза9. Таким образом, смертность от этого заболевания превышает смертность от большинства видов рака.

Диагностика ИЛФ зачастую затруднена, так как требует проведения специфических исследований. От возникновения первых симптомов до постановки диагноза в среднем проходит от одного до двух лет.4

Ссылки

  1. Ley B, et al. Clinical course and prediction of survival in idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med. 2011;183:431–440.
  1. Nalysnyk L, et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis: review of the literature. Eur Respir Rev. 2012;21:355–361.
  2.  Data on file. Boehringer Ingelheim. Worldwide prevalence 2016
  3. Авдеев С.Н. Новые возможности терапии идиопатического легочного фиброза.  Пульмонология. 2017;27(4):502-514. https://doi.org/10.18093/0869-0189-2017-27-4-502-514

Cписок новостей