РЕДКАЯ ЖАРА

16 сентября Санкт-Петербург впервые примет социальный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА». Участниками Шестого соцфеста станут «редкие» пациенты и «редкие» врачи из федеральных центров и регионов, а также представители власти, общественные деятели, творческие коллективы и музыканты.

Фестиваль «Редкая Жара» — первое и единственное ежегодное массовое мероприятие в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями.

Основные задачи, которые ставит перед собой фестиваль — в креативной форме повысить информированность общества о проблемах «редких» пациентов, познакомить общественность с отдельными орфанными нозологиями, сформировать понимание, что «редкие» рядом с каждым из нас, объединить общество в толерантном отношении к орфанным больным и высокозатратному государственному вниманию к ним.

На фестивале будут представлены истории пациентов из Санкт-Петербурга и регионов — результаты развития современного здравоохранения, в фокусе которого находятся, в том числе, люди с редкими заболеваниями, которые нуждаются как в высокопрофессиональных специалистах медицины, так и в ответственном отношении государства к каждой человеческой жизни.

На пресс-конференции представители пациентских сообществ, а также органов власти Санкт-Петербурга прокомментируют актуальную ситуацию в сфере поддержки пациентов с орфанными заболеваниями в Санкт-Петербурге, в том числе детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, поддерживаемых фондом «Круг добра», положение «редких» взрослых и доступность реабилитации.

Для парламента Санкт-Петербурга тема орфанных заболеваний крайне актуальна. Законодательное собрание Петербурга выступило с инициативой о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»: предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц старше 18 лет, больных спинальной мышечной атрофией, от субъектов РФ федеральному центру, чтобы решить вопросы финансирования. Разработанный проект находится на рассмотрении в Правительстве РФ.

В программе фестиваля «Редкий врачебный практикум» — просветительское мероприятие для врачей и студентов медицинских вузов с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний. Специалисты Национального научно-исследовательского Центра им. В.А. Алмазова, Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова, Детской городской клинической больницы святого Владимира и других медучреждений страны поделятся своими знаниями и опытом с врачами первичного звена, профильными специалистами, а также будущими докторами.

Завершится фестиваль праздничным концертом «РЕДКАЯ ЖАРА» в гостях у Санкт-Петербурга» с чествованием участников фестиваля. На сцену выйдут представители пациентских организаций, политики, общественные деятели, артисты и музыканты.

Организатором события выступает АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» (www.domorphans.ru), председатель правления которого Анастасия Татарникова стала в 2021 году победителем премии «Эксперт года» в номинации «Общественные инициативы, КСО и международная деятельность» за проект — Фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара».

Фестиваль пройдет при поддержке Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей с инвалидностью «ГАООРДИ» (www.gaoordi.ru), специалисты которой уже 30 лет помогают людям с физическими и ментальными нарушениями развития жить полноценной жизнью, а также при содействии «Центра поддержки гражданских инициатив» (ЦПГИ), который оказывает юридическую и административную поддержку социально значимым общественным инициативам в субъектах РФ.

Участники фестиваля: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугорожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» (см инфосправку), Всероссийский союз пациентов (см инфосправку), Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге, пациентские сообщества, а также ведущие врачи и «редкие» пациенты, готовые дать комментарии и ответить на вопросы СМИ.