ПТ. 16 апреля
USD -1,57 75,68
EUR -1,38 90,54
Предложить
новость
08.12.2020

ВСП и ВОГ считает необходимым изменение законодательства для обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями

В рамках XI Всероссийского конгресса пациентов прошел круглый стол на тему «Регуляторика в здравоохранении – совершенствование как единственный выход», модератором дискуссии выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП), президент Всероссийского общества гемофилии (ВОГ), Юрий Жулёв.

По мнению экспертов, несмотря на то, что государство обязалось обеспечивать доступность медицинской помощи гражданам России, регулирование нормативной базы отсутствует, и это затрудняет доступ к современной, эффективной и безопасной терапии.

«Ключевая проблема здравоохранения – изменение законодательства в этой области. Без корректирования и изменения норм в «болевых точках» законодательства, мы не сможем добиться повышения доступности и качества медицинской помощи для пациентов», - сказал Жулёв.

Важной темой для обсуждения стал вопрос финансирования лекарственной терапии пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

По данным профильных исследований, в России живут от 1 до 1,5 миллиона человек с орфанными заболеваниями. Часто такие заболевания могут быть схожими с более распространенными болезнями, это приводит к неверной диагностике. Многие врачи не сталкиваются с орфанными заболеваниями в своей практике, особенно в регионах, и для них часто не существует эффективного лечения, вся терапия обычно сводится к увеличению продолжительности и качества жизни пациента с помощью орфанных препаратов и специального питания.

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья Н.А. Семашко» Елена Красильникова, отметила: «С момента возникновения понятия «орфанные заболевания» крайне остро стоит вопрос финансирования. Несмотря на то, что некоторые нозологии сразу были включены в специальную программу федерального финансирования – 7 высокозатратных нозологий (ВЗН), которая была расширена до 14 нозологий, тем не менее до сих пор закупка многих лекарственных препаратов остается бременем регионов».

О трудностях доступности лекарственных препаратов говорил и Юрий Жулёв: «Мы сталкиваемся с этой проблемой регулярно. Например, проблема обеспечения пациентов с иммунной тромбоцитопенией (ИТП) – тяжелым жизнеугрожающим заболеванием крови. Люди вынуждены буквально выбивать необходимую терапию. Нередко получить назначение лекарств удается только через суд. Более того, с этим сталкиваются не только взрослые пациенты, но и дети».

Сегодня в России существует минимум 20 регионов, где доступность препаратов для орфанных пациентов остается очень низкой. Среди них Красноярский край, Самарская область, Нижегородская область, Алтайский край, Татарстан, Республика Крым и др. Кроме того в России ежегодно регистрируются новые препараты для пациентов с орфанными заболеваниями, которые не включены в льготные списки, а значит пациенты сталкиваются с проблемами в их получении.

На сегодняшний день мы совместно с ВСП провели исследование: существуют 22 новых заболевания, которые имеют зарегистрированную терапию, а пациенты с такими заболеваниями не включены в льготные списки. Только федерализация не решит проблем с лекарственным обеспечением, необходимо формирование актуального нормативно-правового контура  сферы редких заболеваний в целом», - рассказала Елена Красильникова.

Проблема доступа к современной терапии для детей так же стоит очень остро. Те пациенты, которые включены в федеральные льготные списки оказываются в большей безопасности с точки зрения получения препаратов, чем те, кто зависит от региональных бюджетов.

«Необходимо обеспечить равный доступ к терапии для всех детей. Для этого мы предлагаем выделить их в отдельную категорию орфанных пациентов и перевести всех на федеральное финансированияю. В том числе за счет нового фонда, в который будут поступать средства, полученные за счет увеличения подоходного налога на доход выше 1 млн рублей в год», - сказала Красильникова.

Важный инструмент регулирования организации помощи пациентам – это роль пациентских организаций, но сейчас он задействован недостаточно, так считает Юрий Жулёв:

«Основная проблема – это отсутствие четкого механизма взаимодействия с пациентскими организациями. Раз нет механизма, нам сложно влиять на регулирования законодательных норм. Мы со своей стороны пытаемся развивать такие аспекты: деятельность Советов  в области защиты прав пациентов, вовлечение пациентских организаций в разработку и реализацию политики в сфере здравоохранения. Это идет очень тяжело, в основном, это происходит на базе советов и общего обсуждения. Но нас радует взаимодействие с Государственной думой и Комитетом по охране здоровья, они приглашают наше сообщество на каждое заседание, а все больше пациентских организаций получают государственную поддержку в виде грантов», - рассказал эксперт.

Таким образом, можно сказать, что пути решения проблемы доступности качественной медицинской помощи пациентам, в том числе с орфанными заболеваниями, уже намечены. По словам Юрия Жулёва, ВСП и ВОГ продолжит работу, чтобы добиться исполнения обязательств государства перед своими гражданами.

Справка об ИТП

Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (иммунная тромбоцитопения) – это нарушение свертываемости крови. Из-за сбоя в работе иммунной системы организм атакует собственные тромбоциты, из-за чего у пациента начинаются спонтанные кровотечения, которые трудно остановить. Вначале это появление синяков на теле, а со временем болезнь прогрессирует, и кровотечения начинаются во внутренних органах: в системе пищеварения, в легких и даже в головном мозге. Это редкое и неизлечимое заболевание, но его можно контролировать с помощью лекарств.

Справка о ВОГ

С 2014 года Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) реализует программу по поддержке и защите прав пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой.

Деятельность ВОГ направлена на повышение качества жизни пациентов с ИТП. Организация содействует информированию пациентов об особенностях заболевания, необходимом образе жизни, существующих государственных гарантиях в социальной сфере.

ВОГ прикладывает все возможные усилия для повышения качества и доступности медицинской помощи больным ИТП, льготного лекарственного обеспечения, медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения.

Для этого ВОГ проводит «Школы пациента», Национальные форумы по ИТП, издает информационные материалы, проводит переговоры и поддерживает письменные обращения к органам власти, взаимодействует со СМИ. Узнать больше о деятельности организации можно на сайте https://hemophilia.ru/

Cписок новостей