Что сегодня волнует онкологических пациентов в России?
Пациенты с онкологическими заболеваниями все чаще сталкиваются проблемой лекарственного обеспечения, а для разрешения таких ситуаций требуется время, от которого напрямую зависит жизнь пациента. МОД «Движение против рака» помогает онкологическим и онкогематологическим пациентам, оказывая юридическую поддержку. Чтобы обратить внимание на нарушение прав пациентов, МОД «Движение против рака» во время VI Международного форума онкологии и радиотерапии РАДИ ЖИЗНИ — FOR LIFE 2023 провела сессию на тему «Своевременная диагностика и терапия для онкологических пациентов». Мероприятие состоялось с участием врачей, представителей пациентского движения, экспертов и юристов. Впервые каждый пациент прямо во время сессии мог задать интересующий его вопрос и получить консультацию экспертов для решения своей проблемы.
Андрей Чистов, руководитель юридической службы МОД «Движение против рака»: «Значительное число обращений от пациентов связано с получением необходимой лекарственной терапии. Если препарат зарегистрирован в РФ и входит в перечень ЖНВЛП, то с этим все просто – его назначает лечащий врач. Если же препарата в списке ЖНВЛП нет, то здесь уже начинаются сложности, и для их преодоления важно получить решение о назначении от федерального центра или врачебной комиссии. Но самое сложное, когда препарат не зарегистрирован в стране. Здесь важно получить официальное решение федерального консилиума, на основании которого региональный Минздрав обязан закупить это лекарство, а Минздрав РФ – дать разрешение на его ввоз».
По его словам организация обратилась в Минздрав РФ с просьбой провести заседание комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов в ближайшее время и был получен ответ, что заседание перенесено на неопределенный срок Но в случае, если препарат, который не входит в ЖНВЛП назначен пациенту врачебной комиссией, регион обязан обеспечить его препаратом.
Эксперты рассказали о том, что при выборе терапии необходимо ориентироваться на множество факторов: прогностические, на которые влияет стадия, цитологический тип, выраженность симптомов опухолевого процесса, нарушения органных функций, и естественно пожелания пациентов и их приоритеты. Это современный подход к планированию лечения.
Елена Барях, д.м.н., заведующая отделением гематологии и химиотерапии ГБУЗ «Городская клиническая больница No52 ДЗМ», профессор кафедры гематологии и трансфузиологии имени академиков И.А. Кассирского и А.И. Воробьёва ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России: «Несмотря на все возможности первой линии терапии у большинства пациентов наблюдаются рецидивы. Для онкогематологических заболеваний каждая следующая ремиссия, к сожалению, короче предыдущей, и продолжительности жизни пациентов в первом рецидиве, во втором, третьем прогрессивно снижается. Поэтому важно добиться максимального эффекта от терапии на ранних этапах лечения».
Во время и после сессии каждый желающий мог рассказать о своих нерешенных проблемах, с которыми пришлось столкнуться во время лечения, и получить консультации экспертов для разрешения возникших ситуаций. Так, среди заданных вопросов во время сессии пациенты получили консультации о частоте возникновения мутации на фоне длительного приема препаратов при колоректальном раке, о препаратах для терапии солидных опухолей с гепатотоксическим действием, отслеживании динамики заболевания после гистологического анализа, если анализ крови ничего не показывает и др.
Спикеры сессии отметили, что одной из важных составляющих эффективности лечения являются персонализированный подход и открытое общение между пациентом и врачом. Аргументированный диалог способствует большему пониманию пациентом последовательности этапов лечения, необходимости проведения исследований и подбора терапии. Информированность повышает уровень доверия и приверженности пациента лечению. И этот подход также вписывается в современную модель оказания онкологической помощи.
Анастасия Данилова, врач-химиотерапевт отделения химиотерапии ГБУЗ «Московская городская онкологическая больница №62 ДЗМ, заведующая дневным стационаром: «Основа диалога врача и пациента — это, в первую очередь, доверие. Если врач не доверяет пациенту, а пациент врачу, все остальные вещи абсолютно бесполезны. И поэтому мне бы хотелось посоветовать всем своим коллегам и всем пациентам, быть открытыми к диалогу и доверять. И когда этот разговор честный, он намного более продуктивный».