Москва, 21 июня 2021 г. – В московском кинотеатре «Октябрь» состоялся закрытый показ документального короткометражного фильма «Рубец», посвященного людям, которые столкнулись с рассеянным склерозом и научились с ним жить. Картина снята российским писателем, литературоведом и телеведущим Александром Архангельским совместно с режиссером Татьяной Сорокиной. Авторы показали три личные истории людей, живущих с рассеянным склерозом: музыковеда и музыкального критика, члена жюри фестиваля «Золотая Маска» Екатерины Бирюковой, экономиста, журналиста и общественного деятеля Ирины Ясиной и отставного военного, вице-президента Общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) по Сибирскому федеральному округу Федора Шишлянникова.

«Когда мы работали над этим фильмом, я все время думал: как же рассказать о человеческой драме так, чтобы ничего не приукрасить и при этом не загнать зрителя в психологический тупик. К счастью, за меня эту проблему решили наши герои, они просто и открыто рассказали о себе и своей болезни. Причем каждый по-своему. Их такт, достоинство и честность многое объяснили мне – возможно, я что-то важное понял о жизни в целом», –  отметил Александр Архангельский, автор фильма, российский писатель, литературовед и телеведущий.

Герои документального фильма делятся своей историей жизни с диагнозом «рассеянный склероз», рассказывают о людях, которые поддерживают их на протяжении многих лет, говорят о надеждах и смысле жизни. Отвечают на вопросы о непростом пути к принятия своей болезни, реакции близких на поставленный диагноз, о страхах и об отношении общества к таким пациентам. Между этими историями в диалог включаются три эксперта, посвятившие свою профессиональную жизнь помощи людям, живущим с рассеянным склерозом.

«Фильм было монтировать непросто. Я часто задавала себе вопрос: этично ли показывать, как мужчина плачет, отводя взгляд от камеры, как одна героиня с трудом ходит, другую поят из кружки, потому что ее руки уже обездвижены. Но все это, на мой взгляд, становится не так страшно, когда понимаешь, насколько эти люди внутренне красивы и сильны характером. Поэтому мы старались снимать много крупных планов. Несмотря на довольно тяжелые мысли, в фильме много очень светлых лиц», –подчеркнула Татьяна Сорокина, режиссер фильма.

В представлении обывателя рассеянный склероз – это болезнь пожилых людей, вызывающая проблемами с памятью. Однако ничего общего с бытовой рассеянностью РС не имеет. Это аутоиммунное неврологическое заболевание, при котором нарушается нормальное функционирование головного мозга, зрительных нервов и спинного мозга в результате воспаления и замены нормальной нервной ткани на соединительную². Болезнь, к сожалению, диагностируется у людей от 25 до 40 лет, то есть заболевают молодые люди трудоспособного возраста. Из-за несвоевременной постановки диагноза и позднего начала лечения пациент рискует потерять драгоценные годы активной жизни.

Сегодня рассеянный склероз можно эффективно контролировать с помощью терапии. Тем не менее существует проблема несвоевременной диагностики и перехода заболевания в более тяжелую стадию, которая приводит к быстрому ухудшению состояния пациента. Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз является наиболее тяжелой формой заболевания, которая характеризуется постоянным нарастанием неврологического дефицита и стремительной инвалидизацией. Всего в России проживают более 150 тысяч пациентов с РС, из них с ВПРС – около 80 тысяч человек¹. В течение 10 лет у половины больных с рассеянным склерозом отмечается переход к этому типу¹.

Стоит понимать, что пациенты с ВПРС – это люди с особыми потребностями. Многие не имеют возможности передвигаться самостоятельно, а на более поздних стадиях могут быть полностью парализованы. Привычные бытовые задачи – одеться, поухаживать за собой, крепко держать в руках вещи – серьёзное испытание для таких людей.

Премьерный показ фильма состоялся в кинотеатре «Октябрь» в закрытом формате: зрителями стали пациенты из Московского общества рассеянного склероза. После просмотра гости прияли участие в обсуждении фильма с авторами и героями картины.

Съемки фильма поддержала компания «Новартис» в рамках просветительской кампании, посвященной проблеме РС и ВПРС, важности своевременной диагностики прогрессирования заболевания и грамотного подбора терапии.

О рассеянном склерозе

РС, которым страдают примерно 2,3 миллиона человек во всем мире³, часто характеризуется тремя формами: первично-прогрессирующий РС (ППРС)³, рецидивирующий ремитирующий РС (РРРС) и ВПРС, который следует из начального течения РРРС и характеризуется физическими и когнитивными изменениями с течением времени, с рецидивами или без них, приводящими к прогрессирующему накоплению неврологической инвалидности⁴. Примерно у 85% пациентов первоначально наблюдаются рецидивирующие формы рассеянного склероза⁵. До сих пор в значительной степени не удовлетворена потребность в безопасных и эффективных средствах для лечения, которые помогают замедлить прогрессирование инвалидизации при ВПРС⁶_.

О компании «Новартис»

«Новартис» работает, переосмысливая подход к медицине ради улучшения качества и продолжительности жизни людей. Являясь ведущей международной фармацевтической компанией, мы применяем новейшие научные достижения и цифровые технологии при создании инновационных препаратов для решения самых острых медико-социальных проблем. «Новартис» на протяжении многих лет входит в верхние строчки международных рейтингов компаний, инвестирующих в исследования и разработки. Наши препараты получают свыше 769 миллионов человек по всему миру, и мы постоянно работаем над поиском инновационных решений для увеличения доступа пациентов к необходимой терапии. В компаниях группы «Новартис» работают порядка 110,000 сотрудников, представляющих 142 национальности. 

Ссылки

1. Клиническая эпидемиология рассеянного склероза в Москве. Описательная эпидемиология на примере популяции одного из округов города, А. Н. Бойко, Т. М. Кукель, М. А. Лысенко, Т. В. Вдовиченко, Е. И. Гусев, Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Спецвыпуски. 2013;113(10): 8-14.
2. Dietrich M, Hecker C, Ramseier P, et al. Neuroprotective potential for siponimod (BAF312) revealed by visual system readouts in a model of experimental autoimmune encephalomyelitis-optic neuritis (EAEON). P844. 35th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, September 2019.
3. Multiple Sclerosis International Federation. Atlas of MS 2013. Accessed January 2020.
4. MS Society. Accessed January 2020.
5. http://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=56d76c7b-756f-4152-8474-41fe1663c915&t=Gold R,
6. National Multiple Sclerosis Society. Secondary Progressive MS (SPMS). https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS. Accessed January 2020.